”Lei Gui” é aprovada na ALERJ e promete mudar a vida de pacientes com doença rara
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (ALERJ) aprovou por unanimidade a “Lei Gui”, que visa a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.
A proposta, que surgiu da luta incansável do jovem Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico, promete trazer esperança e alívio para aqueles que sofrem com esta doença rara.
O presidente da ALERJ, Rodrigo Bacellar (PL), que recebeu Gui e sua família na Assembleia, destacou a importância da aprovação da lei.
“Hoje é um dia marcante para todos nós. A história do Gui e de sua família nos mostrou a urgência de garantir atendimento especializado para os pacientes com epidermólise bolhosa. A aprovação desta lei é uma prova concreta de que a ALERJ está verdadeiramente aberta ao diálogo e comprometida em transformar vidas”, afirmou Bacellar em suas redes sociais.
A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares. Com a aprovação da “Lei Gui”, espera-se que o tratamento e o suporte necessários sejam garantidos, melhorando significativamente a qualidade de vida desses pacientes.
A iniciativa também foi elogiada por diversos setores da sociedade, que viram na aprovação da lei um sinal claro de que o legislativo fluminense está atento às demandas da população e pronto para agir em prol do bem-estar de todos.
Agora, com a lei aprovada, o próximo passo é garantir sua implementação efetiva, para que os benefícios prometidos cheguem de fato a todos os pacientes com epidermólise bolhosa no Estado do Rio de Janeiro.
Quem é Gui?
A criança ficou conhecida nas redes sociais após viralizar o vídeo do reencontro dele com a mãe, Tayane Gandra, ao acordar de um coma de 16 dias.
O Menino Gui possui uma doença rara chamada epidermolise bolhosa, que requer cuidados médicos constantes
