Aos 31 anos, a assistente financeira Erika Lima Cariêllo, hoje com 47 anos, perdeu repentinamente a visão parcial de um olho e foi às pressas para o oftalmologista. “Um oftalmologista constatou uma inflamação do nervo óptico e fui tratada com corticoide, mas sem uma investigação profunda da causa”, conta ela que, um ano depois, passou a sentir um formigamento nas pernas. Então, consultou um ortopedista que tratou a questão como um “problema de coluna”. Na sequência, ela perdeu os movimentos do lado direito do corpo. Enfim, se consultou com um neurologista que a diagnosticou com o distúrbio do espectro da neuromielite óptica (DENMO), doença autoimune rara que se manifesta por surtos inflamatórios graves e pode resultar em cegueira, paralisia, e até mesmo a morte.
Assim como na maioria dos casos, os surtos de Erika foram gravíssimos. “Em pouco tempo, eu parei de andar e passei a utilizar cadeira de rodas. À época, minhas duas filhas eram pequenas e sofri um grande impacto em relação ao cuidado com elas”, expõe Erika, que neste período iniciou o acompanhamento com a neurologista Cláudia Cristina Ferreira Vasconcelos, especialista em neuromielite óptica e esclerose múltipla. Ao longo de dois anos, os cuidados administrados devolveram a ela a capacidade motora. “Hoje sou mais ativa, frequento a academia, trabalho e cuido da minha família. Apesar de não ter recuperado 100% de minha visão, sinto que tenho uma boa qualidade de vida”, completa.
A neurologista Cláudia Vasconcelos explica que a DENMO é sete vezes mais comum em mulheres, principalmente nas populações negras, como é o caso de Erika, bem como nas asiáticas. Além disso, os surtos da doença são irreversíveis e cumulativos. “Sem um diagnóstico precoce e cuidado adequado, os pacientes têm maior chance de ter surtos repetitivos que, ao longo do tempo, podem trazer consequências ainda mais graves. Dados mostram que 41% das pessoas com DENMO ficam cegos cinco anos após o surgimento da doença e 34% podem desenvolver deficiência motora permanente”, alerta. Portanto, a especialista atenta para que os profissionais da saúde e a população saibam identificar os sinais ligados à neuromielite óptica.
Um deles é embaçamento visual, escotoma (ponto cego na visão) ou até a perda total da visão, de um olho ou dos dois olhos. A pessoa apresenta ainda perda de força, alteração da sensibilidade nas pernas e no tronco e, em alguns casos, acontece inflamação na altura da coluna cervical, podendo avançar para tetraplegia, que é a perda de movimentos dos membros (braços e pernas) e do tronco. Em menor frequência, a pessoa pode apresentar vômitos ou soluços persistentes, consequência da síndrome da área postrema, região no cérebro que controla o vômito. “Alguns desses sinais e sintomas podem assemelhar-se com os da esclerose múltipla, doença frequentemente confundida com DENMO, entretanto a neuromielite óptica se destaca pela gravidade e intensidade de seus sintomas”, complementa a neurologista.
Equidade na saúde
No Brasil, estima-se que até 10 mil pessoas convivam com a neuromielite óptica, sendo mais propensa em mulheres do que em homens (nove vezes mais). A sua prevalência é duas a três vezes maior nas populações negras e asiáticas. Diferentemente de outras doenças desmielinizantes, que já contam com um guia de cuidado, o chamado Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), e opções terapêuticas disponíveis no SUS, como é o caso da esclerose múltipla (EM) – mais frequente em caucasianos. Ou seja, acende-se um alerta sobre a equidade na saúde, tema que tem ganhado cada mais relevância nas discussões sobre políticas públicas que atendam às necessidades clínicas e sociais, principalmente quando se trata de DENMO, que é uma doença de alto impacto social. Em sua maioria, seus surtos causam hospitalização, tratamentos paliativos e multidisciplinares, além de gastos indiretos como horas de cuidador e auxílio-doença que acarretando um maior custo para o sistema.