Ação especial no HemoRIO celebra o Dia Mundial da Hemofilia com foco na participação social e informações
A semana que marca o Dia Mundial da Hemofilia tem o objetivo de conscientizar sobre essa doença genética rara e hereditária, seus sintomas e a importância de ações sociais e políticas para que cada vez mais pessoas com distúrbios hemorrágicos se sintam acolhidas pela comunidade onde moram. O tema deste ano é “Acesso para Todos”, definido pela campanha internacional da World Federation of Hemophilia (WFH), com o propósito de reunir e defender junto aos governos locais um melhor acesso ao tratamento e cuidados com ênfase no controle e prevenção de sangramentos para todos os pacientes.
A informação de qualidade é um dos pilares essenciais nas campanhas de conscientização sobre a doença, principalmente por ajudar na desmistificação sobre a hemofilia e colaborar no combate ao preconceito. A pesquisa “Retrato da Hemofilia no Brasil”, apoiado pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e pela Roche Farma Brasil, realizada pela Ed. Abril, mostrou que 81% dos pesquisados enxergam a falta de informação e conhecimento sobre a hemofilia como uma das barreiras na qualidade de vida dos pacientes e 86% deles consideram que a troca de informações sobre a convivência com a doença precisa melhorar. Além disso, mais da metade dos entrevistados (55%) ressaltou que há preconceito contra pessoas com hemofilia no país justamente pela falta de conhecimento sobre a doença e como lidar com intercorrências.
As ações começaram no dia 17 e vão até o dia 20/04 no HemoRIO.